Maart 2022

1 maart 2022
Wat zal ik zeggen? We zijn nu 1 maart 2022 en ik heb de afgelopen weken veel beleefd. Vrijdag had ik een afspraak met de hematoloog via de telefoon en ze bleek slecht nieuws voor me te hebben. De afgelopen weken voelde ik me erg moe. In de bloedonderzoeken bleven mijn waarden schommelen en ondertussen kwam het cmv-virus, waarvoor ik aan het begin van dit jaar stevige medicijnen kreeg, ook weer terug. Mijn afweer is in strijd met het donorbloed. Dit komt vaker voor en ik heb de ‘veilige’ transplantatie gehad. Dit betekent dat ik toen nog geen T-cellen van de donor heb gekregen (deze regelen de afweer).

Vandaag kreeg ik bericht dat er donderdag een dagopname plaatsvindt voor een extra shot donor T-cellen (deze lagen nog in de vriezer voor als ik ze nodig zou hebben). Hopelijk helpen deze cellen me weer fit te gaan voelen. Vandaag is ook de dag dat Lauren na weken weer op de kinderopvang is waar ze lekker met haar leeftijdgenootjes kan spelen.

Ik merk aan mezelf dat de achtbaan van gebeurtenissen is veranderd in een achtbaan vol emoties waarbij rouw een centrale plek inneemt. Ik neem afscheid van de oude Nynke die energiek en nooit moe was naar een Nynke die het moeilijk vindt om zonder Lauren thuis te zitten. Ook al gaat het even niet zo lekker, ik heb er vertrouwen in dat ik er bovenop kom. Ik heb me aangemeld voor oncologische revalidatie en kan daar binnen een maand starten. Ik ga voor een fitte toekomst!

20 maart 2022
We zijn alweer een paar weken verder en ik moet zeggen dat de tijd voor mijn gevoel snel is gegaan. Vorige week ging Ernst-Jan op wintersport en ging ik met Lauren naar pake en beppe. Ik kreeg een dag voor de wintersport de uitslag van mijn bloedwaardes en die waren allemaal gestegen. Ik was erg blij met dit nieuws! Ik zat de dagen voor hij vertrok niet lekker in mijn vel en Lauren was de dag van vertrek ook niet in haar doen. Toen we bij mijn ouders aankwamen was ik blij want ik kon nu alles wat meer loslaten.

Ernst-Jan vertrok begin van de avond en Lauren was onrustig. Haar naar bed brengen deden we samen en ze viel laat in slaap. Ik was erg moe en ging vroeg naar bed die avond. Volgende dag voelde ik me erg moe en had ik nauwelijks energie voor een korte wandeling. Ik denk dat de stress van de afgelopen dagen hier onderdeel van was. We hebben voor Lauren een verwijzing gekregen nadat de kinderfysiotherapeut meerdere keren haar heeft geobserveerd. Ze heeft voorkeur voor de rechterkant van haar lichaam en loopt nog niet. Ze durft wel los te staan maar vertrouwen in zichzelf heeft ze niet altijd.

De afgelopen weken moest Lauren weinig van me hebben en wees ze me herhaaldelijk af. Ik heb, vanaf het moment dat we bij mijn ouders waren, de knop omgezet en de leiding meer naar me toegetrokken. Ik wilde veel plezier met haar maken en dat werkte! De band tussen Lauren en mij is versterkt en ik ben trots op hoe ik het heb gedaan. Ik heb de week als fijn maar ook intensief ervaren. Ik heb Lauren veel zien lachen en dat doet me veel. Ik heb nu het gevoel dat ik de wereld aankan. Het mooie en zonnige weer heeft daar zeker aan bij gedragen. Ik heb me afgezien van de eerste dag energiek gevoeld en voelde de vermoeidheid ook minder. Terug in Heerenveen was het weer even wennen om de balans te vinden. We gaan over een tijdje een weekendje weg en ik kan niet wachten tot ik weer onder de mensen mag komen. Eind april krijg ik mijn boosterprik en ik kan niet wachten!