Dag 27, 28 en 29

8 december 2021
Vanochtend werd ik moe wakker en was opstaan best even zwaar. Gelukkig voelde ik me best oké. Ik kreeg de arts over de vloer die mij vertelde dat hij goed en slecht nieuws had. Het goede nieuws: alle bloedwaarden stijgen, dus het beenmerg is met het donormateriaal aan de slag. Kanttekening; er is een lichaamseigen virus gevonden die wat lijkt op te steken en die gaan ze met medicijnen uitschakelen. Normaal voert het afweersysteem deze strijd maar door de ATG ligt deze nog plat en heeft het virus vrij baan. Dus nu ingrijpen voorkomt dat ik volgende week complicaties krijg. Ik ben blij met het goede nieuws. Het slechte nieuws is dat ik het CMV-virus bij me draag en dat ik niet zomaar naar huis mag zoals ik stiekem wel hoopte.

Eind van de ochtend werd een zakje vloeistof aan mijn kerstboom gehangen. Overigens, dit CMV-virus schijn ik als kind al bij me te dragen maar mijn lichaam is nog niet sterk genoeg om het virus zelf te verjagen. Het betekent dat ik in ieder geval voor deze kuur hier een week moet blijven en dat ze in de loop van de week (weken) gaan kijken hoe mijn bloedwaardes eruit zien. Dit nieuws was wel even een domper… maar wat nodig is, is nodig. Liever behandelen ze me hier dan dat ik thuis zit en weer naar het UMC moet voor een behandeling. Een uurtje geleden werd me verteld dat ik de komende uurtjes even zonder kerstboom mag bewegen! Vanavond ben ik weer gebonden aan mijn ‘harde vriend’. Over twee uurtjes zie ik Ernst-Jan weer en heb ik even afleiding. Ik moet zeggen dat ik nog erg moet wennen om hier alleen te liggen. Ik hou vol voor mijn gezinnetje.

9 december 2021
Oef wat een nacht! Gisteravond ben ik weer aangesloten op foscar en daar moest ik tot vanochtend aan. Ik zou ’s nachts twee keer worden gewekt omdat ze een nieuw zakje gingen aanhangen. Nadat ik was gewekt door de kerstboom die het leuk vond voorlopig niet te stoppen, begon ik me na minstens 2 uur te frustreren. Ik zat me af te vragen of er iemand was die nu voor zijn leven lag te vechten en hulp kreeg en dat ik daarna zou worden geholpen… Na een tijdje vroeg ik me af hoe ik die k** boom uit kreeg en stapte mijn bed uit op zoek naar een verpleger. De verpleger kwam op het lawaai af en zette hem gelijk uit. Hij adviseerde me om gelijk de verpleging te bellen als dit wee zou voorkomen. Ik met mijn goede gedrag….

Ik voelde me bij het opstaan erg moe en ik had nekpijn (verkeerde beweging gemaakt) maar mijn vermoeidheid verdween na een douche en een ontbijtje. Het ontbijt smaakt me nog steeds al merk ik wel dat ik last krijg van een droge mond. Ik heb net gefietst en kwam op 5 km en dat verbaast me. Mijn energie lijkt langzaam terug te komen en daar ben ik erg blij mee! En ja het kost me wel wat inspanning maar zolang ik rustig aan doe lukt het me. Ik kreeg net een cappuccino van de maatschappelijk werkster en die koffie was heerlijk! Stiekem kan ik me daar op verheugen net als een gesprekje met haar. Ik ga nog even een spelletje met de buurvrouw spelen. Zo gaat mijn dag best snel voorbij. Vanavond aten EJ en ik saampjes pizza en liepen we buiten. Ik ga zo lekker slapen. Op naar weer een goede dag!

10 december 2021
Vanochtend stond ik op met een rothumeur en dacht ik alleen maar aan mijn fijne gezinnetje. Ik wilde graag met Lauren en Ernst-Jan knuffelen en hun warmte voelen. Wat kan een mens daar naar hunkeren… Ik hoorde dat er een vrouw bij me op de kamer zou komen maar bij de gedachte alleen al werd ik verdrietig. Ik wilde alleen zijn en niet gestoord worden. Ik voelde dat ik keelpijn had en had geen energie om gezellig aan tafel te gaan zitten. Ik douchte me snel en niet veel later waren een vrouw en haar man in mijn kamer. Ik heb kort met hen gesproken en ze vertelden dat ze in Utrecht wonen samen met hun volwassen zoons en kleinkinderen. De vrouw vertelde met trots dat ze al oma is. De familie komt op mij positief over en het lijken mij heel lieve mensen. De vrouw heeft een tumor in haar hoofd en weet niet precies hoelang ze hier moet blijven. Ik, die eerst nog dacht dat ik beter alleen op een kamer kon gaan liggen, draaide bij na een gesprekje met de familie. Ernst-Jan kwam begin van de middag er ook bij en zo leerden we het gezin een beetje kennen.

Rond een uur of twee kwam de SCT-verpleegkundige en die had positief nieuws! De uitslag van de bloedwaardes laten zien dat het beenmerg druk bezig is met het aanmaken van de nieuwe bloedcellen. De belangrijkste waarden stijgen en dat is goed nieuws! De verpleegkundige is eigenlijk tevreden met alle ontwikkelingen alleen het CMV-virus is een tegenvaller. Dinsdag is er overleg over de nieuwe bloedwaardes en krijg ik de uitslag of het CMV-virus weer daalt. Als dat zo is, kan ik het meeste in tabletvorm krijgen en ben ik niet meer afhankelijk van de ‘kerstboom’. Ik sluit mijn dag af met hoop en ga vanavond eens een keer eerder onder de wol. Nu hopen dat mijn geest meewerkt… Op naar een uitgeruste nacht en morgen een goede dag! Ik word zo aangesloten op mijn medicatie en die kerstboom wordt morgen weer van me afgekoppeld. Ik wil jullie allemaal bedanken voor de lieve berichten en kaarten. 🙂

Lees verder: Dag 30, 31 en 32