April/mei 2022

24 april 2022
Gisteren (23 april) was een belangrijke dag voor me. Ik zou een coronavaccinatie krijgen. Ik had de afgelopen dagen niet veel energie om wat te doen en had sinds ik de T-cellen had gekregen opeens minder puf om te sporten of wandelen. Zelfs uit bed komen was moeilijk. Ik begreep er niks van want het was geweldig weer om wat te doen! Ik had afgelopen week een dag waarop ik alleen maar kon huilen… Boodschappen doen of een blokje fietsen maakten mij niet blij. Ik gaf mezelf niet veel positieve energie en was continu boos of teleurgesteld in mezelf. Ik wil weer een leuke mem zijn en Lauren knuffelen en troosten als ze verdriet heeft. Dit doe ik wel maar ik wil dat zij ook trots op me kan zijn. Mijn weg is nog lang en tot die tijd moet ik geduld hebben…

2 mei 2022
We zijn inmiddels een week verder en ik begin me weer wat fitter te voelen. Vandaag ging ik ’s ochtends naar revalidatie en ben ik daarna boodschappen gaan doen. Met wat rustmomenten in de zon ben ik in de bossen van Oranjewoud gaan fietsen. Ik vond 11km prima en na een douche en een bakje koffie haalde ik Lauren van de opvang. Ik ben best tevreden met de stapjes die ik heb gezet met als resultaat dat Lauren en ik weer een betere band hebben.

7 mei 2022
Gisteren kreeg ik weer uitslag van mijn bloedonderzoek: het donorbloed is gestegen naar 92%. Dat is heel goed, zo hoog is het alleen vlak na mijn behandeling geweest! Mijn overige bloedwaarden zijn ook goed, maar ze schommelen nog wel steeds.

Eind maart heb ik ook bloedonderzoek gehad in Amsterdam bij de neuroloog en volgens de hematoloog blijkt dat mijn Arylsulfatase A (hét enzym dat mijn lichaam niet meer aanmaakte door de genafwijking) weer op het niveau van een gezond persoon zat!

Alleen een biomarker liet nog een lichte verhoging zien, dat duidt erop dat er nog lichte achteruitgang is. Wat dit betekent weten we niet, vooraf is gezegd dat de progressie nog wel 18 maanden na behandeling kan doorgaan. Voor nu zien wij dit als goed nieuws.

Afgelopen week nam ik de stap om mijn mutsje af te zetten. Dat voelde best gek en een beetje koud. Ik wil mezelf niet meer verstoppen en mezelf laten zien zoals ik ben. Het accepteren dat ik deze ziekte heb is soms best pittig en gaat met vallen en opstaan.