Adviesgesprek

Na alle vervolgonderzoeken ben ik uitgenodigd voor het adviesgesprek. Dit gesprek vindt plaats met de neuroloog en de internist, omdat MLD een stofwisselingsziekte is en daarmee formeel tot de internist toebehoort. Het gesprek begon to the point: “Ja, je komt in aanmerking voor een behandeling, maar…..”. Waarom nou altijd een maar? Waarom nooit eens een “het komt goed, we kunnen je helpen”-gesprek?

De “maar” is dat een beenmergtransplantatie een hele heftige ingreep is voor een aangetast lichaam. Het is, voor mij als sportfanaat, een soort triatlon in Tsjernobyl zonder beschermende kleding. Zelfs volledig gezonde mensen komen na de behandeling niet terug op hun niveau van voor de behandeling. En, daar is de tweede “maar”… De ziekte is toch wel verder gevorderd dan het voor de buitenwereld oogt en als gevolg van de transplantatie zal de ziekte nog progressiever worden. De verwachting is dat de cellen met een gen-afwijking na circa 12 tot 18 maanden zijn vervangen. Zonder behandeling is de prognose dat ik binnen 4-5 jaar niet meer kan lopen en dat ik in een rolstoel zit. Het betekent dat ik door de behandeling kwaliteit van leven ga inleveren. Of, zoals de specialisten zeggen: “je levert je beste jaren in voor goede jaren”. En welke kwaliteit bij “goede jaren” hoort, dat kan niemand voorspellen. Waarschijnlijk kan ik geen beslissingen meer zelfstandig nemen en heb ik hulp nodig bij huishoudelijke taken. De verwachting is dat ik wel blijf lopen en dat het communiceren goed blijft, maar bijvoorbeeld een tweede kind opvoeden zal naar verwachting een te grote belasting zijn.

Oh ja, en het is ook goed dat ik weet dat er grote risico’s aan een transplantatie kleven, zoals dat 10% tot 15% de transplantatie niet overleeft. Tijd om na te denken is er niet. Nu is de verwachting nog dat de progressie van MLD beïnvloed kan worden tot stilstand of aanzienlijke vertraging kan komen. Over 1 tot 2 jaar komt een behandeling te laat om het ziekteproces nog te stoppen.
Lang hoefde ik er niet over na te denken. Eerlijk gezegd hadden we het besluit al vooraf genomen om de behandeling te doen, omdat geen behandeling betekent dat ik Lauren niet zie opgroeien. De specialisten dachten er hetzelfde over en hadden al contact gelegd met de afdeling Hematologie in het UMC Utrecht. Dit najaar zou ik al behandeld kunnen worden, sterker nog: het intakegesprek was al aangevraagd door de specialisten van het AMC. Dus, op naar Utrecht!