Een maand verder

29 januari 2022
Het is inmiddels 2022 en ik ben een maand verder. Gister waren we bij de hematoloog en ze was best optimistisch over me. Er is in de tijd van januari tot nu best veel gebeurd. Op 31 december waren al mijn bloedwaardes nagenoeg ‘normaal’. Dat betekent dat mijn beenmerg goed werkt. Er werd mij in het UMC verteld dat ik het cmv-virus bij me draag. Dit moest met medicatie worden onderdrukt aangezien mijn eigen afweersysteem dat niet kan. De medicatie tegen het cmv bleek mijn beenmerg af te remmen waardoor de bloedwaardes half januari weer laag waren. Op dat moment is er besloten om met die medicatie te stoppen omdat het virus voldoende geremd was. Ik was hier destijds erg blij mee.

Gister zijn we weer naar het UMCU geweest en blijken de waardes licht te stijgen. Ik voel hier nog weinig van maar hoop dat dat gauw komt. Afgelopen week was ik een paar dagen in Dokkum bij mijn ouders die mij enorm steunen. Ik kom tot rust maar heb ook genoeg tijd om na te denken en mezelf in de weg te zitten. De opvoeding van Lauren valt me soms zwaar en het idee dat ik de opvoeding deels uit handen geef maakt me verdrietig. Het feit dat mijn eigen dochter soms te veel energie van me vraagt, maakt het niet makkelijk. Ik zit momenteel in de fase dat ik weer aansterk en uitrust en dat lukt me nog te weinig soms. Ik ben soms best moe. Soms word ik geconfronteerd met de gevolgen van mijn ziekte en mijn behandeling en dan besef ik dat ik nog veel moet verwerken. De hematoloog heeft dit gister nog met me besproken: in de afgelopen 10 maanden ben ik van fysio naar huisarts naar meerdere neurologen, van onderzoeken naar diagnoses naar behandelingen gegaan. Afgelopen jaar is voor mij een achtbaan geweest waarin ik bezig was met overleven. Nu alles stil staat heb ik eindelijk ruimte en tijd om alles een plekje te geven.
De afgelopen weken kreeg ik heel vaak de vraag hoe het met me gaat en ik wist op dat moment niet goed wat ik moest zeggen. Wat zou jij zeggen als je in mijn schoenen stond?